Verso un’assistenza personalizzata: l’assessore Barcaioli incontra Laura Santi per il “Progetto di Vita”

Perugia, 28 febbraio 2025 - Vivere con dignità nonostante le difficoltà. Laura Santi, giornalista affetta da una forma avanzata di sclerosi multipla, ha oggi accolto in casa sua l’assessore al welfare della Regione Umbria, Fabio Barcaioli, per affrontare un tema urgente, il diritto a un’assistenza adeguata e stabile. Le difficoltà che ogni giorno deve affrontare, in assenza di un supporto strutturato, hanno reso la sua vita e quella del marito sempre più complesse. Per questo motivo, la Regione ha scelto di rispondere con il “Progetto di Vita”, un modello innovativo di assistenza che, per la prima volta in Umbria, verrà costruito in modo personalizzato su di lei.  La sua realizzazione sarà frutto di un lavoro di concertazione tra Regione, Usl, servizi sociali e sanitari, per creare un modello di assistenza che metta davvero al centro la persona.
Santi ha accettato di prendere parte a questo percorso. Il suo bisogno di aiuto è impellente. La progressiva perdita di autonomia dovuta alla malattia la costringe a dipendere completamente da un supporto esterno, ma l’assenza di un assistente personale stabile rende ogni azione quotidiana un ostacolo difficile da superare. Una condizione che non può più essere lasciata senza risposta.
“La mia vita è nelle mani degli altri - spiega Santi - La mia patologia è complessa e richiede un’assistenza sanitaria e sociale di tipo specializzato per il mio elevato fabbisogno esistenziale. Ogni mia necessità dipende da un aiuto esterno e senza una figura formata e stabile, ogni giorno diventa un’incognita. Non posso permettermi di aspettare mesi per un’assistenza che sia adeguata, mentre la mia condizione peggiora. Ogni nuovo colloquio per selezionare un assistente è per me una nuova violenza, perché ogni volta devo spiegare la mia condizione a persone che spesso non sono preparate a gestirla, è impossibile dunque reperire risorse adeguate. Non si può lasciare una persona con disabilità grave nella precarietà assoluta, né pensare che i caregiver familiari possano farsi carico di tutto, mio marito da solo non può farcela a destreggiarsi fra l’assistenza e il suo lavoro. Servono soluzioni strutturali” conclude.
Il “Progetto di Vita” vuole essere proprio questo, una risposta strutturale, che supera l’approccio frammentato e discontinuo dell’assistenza tradizionale. Si tratta di un documento di pianificazione che individua in modo integrato tutti gli interventi necessari, sanitari, socio-sanitari e assistenziali, e definisce le modalità con cui devono essere coordinati per garantire un supporto efficace e continuativo.
L’assessore Barcaioli ha ribadito l’impegno della Regione nell’adottare questo nuovo paradigma, con l’obiettivo di migliorare concretamente la qualità di vita di Santi e di tutte le persone in condizioni simili. “Laura ha scelto di non restare in silenzio, di raccontare la sua realtà perché diventi un tema di tutti - ha detto Barcaioli - Il minimo che possiamo fare è ascoltarla e trasformare le sue parole, le sue necessità, in azioni concrete. Siamo consapevoli delle enormi difficoltà che vivono ogni giorno lei e tanti altri cittadini e cittadine umbre. Il nostro impegno è garantire che Laura non venga lasciata sola, che nessuno più possa vivere questa forma di solitudine e abbandono. Il Progetto di Vita deve diventare uno strumento operativo e concreto, un modello di welfare che metta al centro la dignità e i diritti delle persone con disabilità. Il diritto a una vita dignitosa non può essere una battaglia individuale, ma un impegno collettivo” ha concluso l’assessore.